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2018.06.06

ステロイドがダメでもヌーカラがある

今日も元気です!
固い物を食べる勇気こそまだないのですが、食べても大丈夫そうな気はします。

今日は病院に行ってきました。
退院して3回目です。
消化器内科では週1回診ていただいているのに、先生は毎回「お久しぶりです」とおっしゃいます。
入院中は週6位のペースで(週休2日ではない?)、
基本朝8時過ぎと夜8時過ぎに回診に来て下さって(勤務時間長すぎ?)、
多い日は1日4回来て下さった日もありました。
診に来て下さった回数を単純にカウントしたら凄い数かもしれない。
なので、それを思えば「週1」は「お久しぶり」なのか。ありがたいやら申し訳ないやら。

呼吸器内科の受診は退院後初めてです。
呼吸器内科では結構ハードな検査(気管支鏡検査)をしたのに、入院中はそれきり何とも言ってこなくて「どうなってんだろう?」と気にはなっていましたが、「きっと問題なかったんだろう」と気楽に構えていました。
今日はレントゲンを撮ったのですが、ここ1年位ずっとあった影が消えているというではありませんか! やっぱりね~。無茶苦茶調子いいもん。
好酸球はまさかの1%! 普通の人と同じです。
一番高かった時は66%、普段も10%超が当たり前な私が1%とは。嘘みたいです。ステロイドを嫌がっていたのがバカみたいに思えてきます。
呼吸器科の先生はカビの可能性も少し疑っていたようですが、やはり好酸球性だったらしい。「好酸球性肺炎って事ですか?」と訊いたら「好酸球性の肺の炎症としか言いようがない」と言われてしまいました。「肺の炎症」と「肺炎」は違うの??? まぁ、今は炎症ないんで、どっちでもいいんですけど。きゃはっ!

が、浮かれてばかりはいられないようで、呼吸器科の先生には「ステロイド減らすと呆気なく戻る可能性がある」と脅かされてしまいました。
今回のステロイドは消化器内科の先生がコントロールしてくださっているのですが、25→20→15ときて、次は12mgとなりました。ここからはちょっと細かく刻むらしい。
ステロイド減らして再発したら再びステロイド増やすしかないけれど、副作用が恐い。それに「最初は効いてもそのうち慣れて効かなくなるのでは……?」という不安もあります。
が、なんと、呼吸器科の先生はヌーカラも考えているとおっしゃるではありませんか!

思わず「聞いた事あります!」と身を乗り出してしまいました。

ヌーカラとは、好酸球の値を下げる新薬です。無茶苦茶気になってました。
初めて知った時に「それ、私にピッタリの薬では?」と思ったんですが、基本的には喘息、それも重症患者にしか使われない薬という事になっていたんです。私レベルでは処方してもらえないと思っていました。
が、今回好酸球性胃腸炎を併発した事もあり、飲み薬のステロイドで肺の炎症が消えた事もあり、先生の心が動いたみたい。

ヌーカラは、喘息以外では好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(以下血管炎と表記)にも使われるようです。ジャンプの竹内選手がかかった病気ですね。
呼吸器の先生は何年も前から私がその病気である可能性も疑っていたらしく、時々検査をして下さっていたそうです。私もこの病気は意識した事があって、以前当ブログで「私も予備軍という事なのかっ???」なんて書いた事がありましたが、先生も気にされていたとは。もっとも今の所はその徴候はないらしいです。

というわけで、血管炎ではなく喘息も軽症な私は、本来ならヌーカラ利用対象外なんでしょうが、「もしステロイドを減らして再発してしまったら、ヌーカラ利用もあるという事を頭にいれておいて下さい」と言われたのでした。「ステロイドと心中」(?)と悲壮な覚悟をしていた私にとっては希望の光が見えました。
そして改めて「消化器内科と呼吸器内科を同じ病院にして良かった」と思い、「呼吸器の先生を今の先生に戻してもらって良かった」と思ったのでした。他の先生だったらヌーカラの事なんて提案してくれなかった気がします……。
喘息の助成制度が今年度から変わって一部負担となってしまったのは痛いけれど、それでもヌーカラ使えて、他の疾患も抑えられたらありがたい。

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