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2019.03.15

ヌーカラ4回打って

ヌーカラを打つと3回目位まではどんどん症状が改善していき、その後はそれ以上良くなるという感じではなく頭打ちになる人が多いそうです。
私は4回打ったので、もう頭打ちな感じなのかな。

現在、お腹の調子は良好です。
喘息も悪くない。
肺も結構きれいらしいです。

先月は一時期鼻の調子が悪くて、夜中に鼻が詰まって眠れないなんて事が数日ありましたが、今はそんな事もなく、普通に眠れてます。
「花粉症ではあるけれど、健康な人」という気分の今日この頃の私です。

「ヌーカラが好酸球性胃腸炎に効く」という証明事例は結構貴重みたいです。
そもそもヌーカラ使っている人が少ないし、その中で更に好酸球性胃腸炎の人というとごくごく少数。その為、「教育・学術発表へのご協力のお願い」という紙にサインを求められちゃいました。私の治療や検査の結果などが学術発表に使われるかもしれないのだそうです。

Doi

ヌーカラは重症喘息や好酸球性多発血管炎性肉芽腫症に用いられる薬です。
私は重症ではないにしろ喘息なのでこの薬を使う事になりましたが、そうでない好酸球性胃腸炎の人には、この薬を使うという選択肢が提示されないと思います。消化器内科の先生でこれを使った事のある人はとっても少ないんじゃないでしょうか。

私の腹痛が治ったのは食事制限の成果なのかヌーカラのおかげなのか、実はよくわかりません。
でも、もしヌーカラのおかげだとしたら、「他の苦しんでいる患者さんもぜひこれでラクにしてさしあげたい」と思います。以前当ブログの記事のタイトルにもしましたが、「ステロイドがダメでもヌーカラがある」、「ステロイド以外にも効くかもしれない薬がある」と知った時の期待感はとても大きいものでした。暗闇で光を見た気分でした。今はまだハードルがあって、手軽に使える薬ではありませんが、これが本当に良い薬だという事になってもっと普及すれば助かる人が増えて、薬価も安くなるかもしれません。そのお役に立てるかもしれないと思えば、ちょっと嬉しいです。

ちなみに、私の好酸球の値は1%にまで下がりました。はい、正常値です(^^)v。ステロイド飲んだ時にしか出せなかった値です。腹痛への効果は断言出来ませんが、好酸球の値が下がる事は間違いないようです(それは多くの人に実証されてます)。

うーん、こんな事になるのであれば、食事制限しなければ良かった……という気がしないでもありませんが、ヌーカラなしでも大丈夫な体にする為には食事制限が有効……だと思いたい(^_^;)。

以前、当ブログで「6種抗原除去食療法」にトライしている旨を書きました。
最初は「卵、乳、小麦、大豆、魚介類、ナッツ」の6種を除去し、様子を見ながら1種ずつ食べる物を増やしていくという療法です。現在、乳は解禁しました。大豆も大豆本体では食べてませんが、大豆の形をしていない状態の物は摂取しちゃってます(大豆たんぱくとか)。なので4種抗原除去って感じかな。
『ラ・パン』のパンを一口食べた話を以前書きましたが、その後は小麦はまた控えてます。

今は米粉パンをしっかり食べてるし、ご飯も食べてるのですが、なんか太りにくくなったかも。
実は去年入院した時にいくらか痩せたんですが、退院したらあっという間に戻って、というか増えて、歴代マックスに近い体重になっちゃいました。そんなに食べなくても増えるので不思議でした。そして、年末年始に再び体調崩した時はほとんど食べられなかったのにその割りにはあまり体重が減らないのも不思議でした。それが小麦をやめたら、チョコもご飯も食べてるのに、年末年始の体重とあまり変わらないのです。まぁ、ステロイドにはためこむ性質があるらしいので、そのせいで痩せにくくなって、ステロイドやめたから太りにくくなったという面もあるんでしょうが……小麦やめた効果のような気もするなぁ。うーん、ステロイドにしろヌーカラにしろ、薬が絡むと食事療法の効果がわかりませんね(汗)。

ヌーカラの副作用は今の所、特に感じてません。わかりません。
一時期かゆかったのは、ひょっとして副作用なんでしょうか? いや、冬は乾燥してかゆくなるからなぁ。でも、足の指が数本にわたってしもやけみたいになったんです。寒い所に行ってそんな感じになる事はありますが、東京でこんな風になったのは初めてだなぁ。関係ないかなぁ。年のせい?(爆)

4週間に1度打っていたヌーカラですが、次は8週間後という事になりました。間が空くことでどうなるのか? なるべく薬は減らしたいので、効果はわからなくても、引き続き食事にも気をつけて生活してみたいと思います。

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コメント

初めまして!
ブログをひと通り読ませていただきました!
私は去年の夏に息苦しくて眠れない日々が続き、かかりつけ医に相談しに行くと喘息ではないと断言されました。
けれど、息苦しい日々は続き、大きい病院に紹介状を書いてもらうことになりました。そして判明したのが好酸球性副鼻腔炎による気管支喘息であると。その時から匂いもほとんどせず、鼻の状態も悪化したので1ヶ月後に手術をすることになりました。
すると、1度は嗅覚が戻ったものの、すぐにまた匂いがしなくなりました。たぶん入院中にステロイドを使用していて中止したからだと思います。その時はすごく悲しかったです。また、手術から1ヶ月もたたないうちに原因不明の腹痛に襲われるようになりました。呼吸器の先生に相談するともしかしたら好酸球性胃腸炎の可能性もあるといわれました。そこで提案されたのがファセンラでした。幸いこの薬がきき、かなり多かった好酸球の数値も0.0に抑えることができました。しかし、腹痛は続いたまま。そこで消化器科の先生に紹介状を書いてもらい詳しく検査することになりました。まず、胃カメラをしました。でも胃には異常なし。やっぱり、違う病気ではないのかと疑いました。すると、ファセンラ2回目の投与したあたりから腹痛がまったく収まったので安心していました。しかし、安心も束の間、1ヶ月後また同じような腹痛に襲われるようようになりました。救急外来にいっても特に異常はなしと何度も言われました。痛み止めの注射も全然効かず。けれど不思議なことに痛みは数時間するときっかりなくなるんです。だから消化器の先生も困り果ててしまい、来週、好酸球性胃腸炎の専門科のところに受診しに行きます。実はすごく不安です。ですが、このブログをみて、勇気がでました。この病気になったことは何かの縁だとおもい、しっかり闘って行きたいと思います。お互い頑張りましょう!!
長文失礼しました。

投稿: とあるもの | 2019.04.08 03:18

とあるものさん
はじめまして、ようこそ。
この所忙しくて、コメントに気付くのが遅れてしまいました。

もう、無茶苦茶共感しまくりです。

咳→嗅覚障害→腹痛という流れ、私と全く同じですね。
私も鼻の手術は随分検討したのですが、やはり再発するという話も聞いて躊躇してました。
「好酸球性副鼻腔炎に関してなら3本の指に入る名医」と言われる先生の所にも行ったんですが、手術は恐いし、「手術しても再発するかもしれないなら…」と迷っていたら、やる気がないみたいに怒られて、泣きそうになりました。
(その先生の所へは一度しか行ってませんし、あまりにも情けなく恥ずかしい話なので当ブログには書いてません)

救急外来に何度も行って無駄足になったのも同じですね(泣)。
わかってもらえないのは、ホント辛いですよねー。
好酸球性胃腸炎、胃カメラじゃわかりませんから。救急外来じゃダメです。
「痛みが数時間するときっかりなくなる」のも同じ。
救急外来から帰る頃には治ってる事が多かったです。

好酸球性胃腸炎の専門ってどこだろう?
ひょっとして、島根大ですか?
もし、食事療法されるのなら、どんな感じか、ぜひ教えていただきたいです!

ちなみに私の喘息の先生もファセンラにするかヌーカラにするか迷ってらしたみたいなんですが、私にはヌーカラの方が向いていそうだと判断されました。
ファセンラの方が注射の間隔はあけられるみたいですが、現在、ファセンラ並に間隔をあける事を試しています(先生と相談の上)。

勇気が出たなんておっしゃっていただけて本当に嬉しいです。
お互い頑張りましょうね♪

私も長文になりました(^_^;)。

投稿: YAGI節 | 2019.04.13 01:30

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