2018.09.16

退院して約4ヶ月

現在、当ブログの「人気記事ランキング」の1位と2位と4位が好酸球関連話となってます。TOP5に3個もランクインしてしまいました。
2ヶ月前は2個で、それでも「多いなぁ」と思っていたのに。
先日は好酸球性胃腸炎の方から「(ブログを読んで)希望を感じました」という嬉しいメールを頂きました。
なので、やっぱり需要があると信じて、続きを書いてみます。

お腹の調子は相変わらずとてもいいです。
肺のレントゲン写真もきれいだそうです。
通院は月1となりました。

経口ステロイドの量は、
25→20→15→12→10→8→6mgとなった所まで前回書きましたが、その後
4→3と刻んでます。現在は3mgの10日目です。1ヶ月で1mgしか減ってません。
好酸球は7月に12%と書きましたが、先月が16%、今月は14%でした。
普通の人よりは大幅に高いけれど、私にとってはこれ位が通常値なんでしょうね。

前回は鼻の調子がステロイド服用前に戻ってしまった事を書きましたが、今回は咳が再発しました(>_<)。

この所、喘息の具合がとても良く、シムビコート(吸入薬)を使う必要がない位でした。
それでも、「念の為、最低でも一日一回は使うように」と指示されていたので、一日一回吸入してました。が、先週夜中に咳が出たので追加吸入したのに咳は止まらず、さらにもう一吸入してようやく止まったのでした。
「鼻が戻り、喘息も戻ったら、次は耳?」と不安で眠れなくなってしまいました。
耳の聞こえが悪くなると、仕事に支障が出るから困るなぁ。そして、またお腹も痛くなるの?

『アルジャーノンに花束を』を思い出しました。
知能指数を高める手術をした青年がどんどん賢くなって行くのですが、ピークに達すると徐々に戻ってしまうというエピソードがありました。賢くなった青年が自分の知能が戻ってしまう事に気付いてしまうシーンを読みながら、「どんなに恐ろしい気分だろう」とぞっとしたっけ。それと似たような気分かも。元の自分に戻ってしまう、あるいは更に悪くなるかもしれないという恐怖……。

それでも一晩中起きていたわけではなく、気付いたらやっぱり眠っていて、朝になったら元気になっていたんですけどね。

その後は朝と眠る前と、一日二回シムビコートを使う事にしました。それでも薬が足りないのか、ここ数日は夜に咳が出る事が多いです。あまり早い時間に使ってしまうと、また夜中に咳で眠れなくなってしまうかもしれない。でも一日三回使うのは気がすすまない……という感じで、ちょっと薬の使い方に悩む今日この頃です。

さて、今までステロイドの副作用については書いてこなかったのですが、やっぱりきました、ムーンフェイス。
先週、「そろそろ、おさまってきたかな」と思っていたら、母に「顔がむくんできた」と言われました。「おさまってきた」と思ったのは、鏡の自分に見慣れただけだったのかもしれない……。
普段はマスクしている(感染症予防の為に付けるように言われた)ので、他人に指摘される事はないんですけどね。
ちなみに、1年以上会っていなかった人と久しぶりに会った時にはマスクを外していたのですが、何も言われませんでした。気付かれなかったのか、気を遣って言わなかったのかは不明です。

あと、最近異様に髪が抜けます。25mg期にさえそんな事なかったのに、3mg期の今がヒドイです。薬の量よりも、使用期間が長くなっている事の方が問題なのかなぁ。

そして、疲れやすい。
今日は睡眠たっぷり取った筈なのに、テレビで桃田選手の試合を見ながら寝てしまいました(すぐ起きて、優勝のシーンはちゃんと見られました)。
なんかダルいんです。「具合が悪い」というわけではないけれど、横たわりたくなっちゃう。ただのぐうたらな気もしますが。
いや、でも、今年の夏は暑かったですよね。みんな、きっと夏バテしちゃいましたよね? うん、これはステロイドのせいではないかもしれない。そして今日は湿度が異様に高かったのでダルくなっちゃったんだ。そうに違いない。(軽く寝たら元気になって、今はサクサクとキーボード打ててます)

体を動かさないせいなのか、ステロイドのせいなのかはわからないけれど、太りました。
太るからムーンフェイスに見えるのか?……なんか悪循環な気はします……。ううう。

でも、お腹はなんともないので、これからは涼しくなるし、たくさん歩きたいと思ってます♪ 私、歩くのは好きなんです。入院する前は仕事帰りはいつも一駅歩いてました。調子に乗って3~4駅歩く事も珍しくなかったし、6駅歩いた事もあったなぁ(地下鉄で駅の間隔は狭い)。
今はとにかく暑かった夏が終わって嬉しい。

Takara

記事とは関係ありませんが、無茶苦茶久しぶりに宝くじ買いました。
ハズレました。
「東京2020大会協賛くじ」と言われたら買わずにはいられなかった……

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2018.07.25

退院して2ヶ月超

現在、当ブログの「人気記事ランキング」の1位と4位が好酸球関連話となってます。
自分も、病気になったばかりの頃は同じ病気の人のブログを読んでました。
という事で、需要があると信じて、続きを書いてみます。

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2018.06.08

除去食はどうなのか?

5年前に好酸球性胃腸炎を患った際は、ステロイドを使わずに治しました(正確には3日使ってやめた)。

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2018.06.06

ステロイドがダメでもヌーカラがある

今日も元気です!
固い物を食べる勇気こそまだないのですが、食べても大丈夫そうな気はします。

今日は病院に行ってきました。
退院して3回目です。
消化器内科では週1回診ていただいているのに、先生は毎回「お久しぶりです」とおっしゃいます。
入院中は週6位のペースで(週休2日ではない?)、
基本朝8時過ぎと夜8時過ぎに回診に来て下さって(勤務時間長すぎ?)、
多い日は1日4回来て下さった日もありました。
診に来て下さった回数を単純にカウントしたら凄い数かもしれない。
なので、それを思えば「週1」は「お久しぶり」なのか。ありがたいやら申し訳ないやら。

呼吸器内科の受診は退院後初めてです。
呼吸器内科では結構ハードな検査(気管支鏡検査)をしたのに、入院中はそれきり何とも言ってこなくて「どうなってんだろう?」と気にはなっていましたが、「きっと問題なかったんだろう」と気楽に構えていました。
今日はレントゲンを撮ったのですが、ここ1年位ずっとあった影が消えているというではありませんか! やっぱりね~。無茶苦茶調子いいもん。
好酸球はまさかの1%! 普通の人と同じです。
一番高かった時は66%、普段も10%超が当たり前な私が1%とは。嘘みたいです。ステロイドを嫌がっていたのがバカみたいに思えてきます。
呼吸器科の先生はカビの可能性も少し疑っていたようですが、やはり好酸球性だったらしい。「好酸球性肺炎って事ですか?」と訊いたら「好酸球性の肺の炎症としか言いようがない」と言われてしまいました。「肺の炎症」と「肺炎」は違うの??? まぁ、今は炎症ないんで、どっちでもいいんですけど。きゃはっ!

が、浮かれてばかりはいられないようで、呼吸器科の先生には「ステロイド減らすと呆気なく戻る可能性がある」と脅かされてしまいました。
今回のステロイドは消化器内科の先生がコントロールしてくださっているのですが、25→20→15ときて、次は12mgとなりました。ここからはちょっと細かく刻むらしい。
ステロイド減らして再発したら再びステロイド増やすしかないけれど、副作用が恐い。それに「最初は効いてもそのうち慣れて効かなくなるのでは……?」という不安もあります。
が、なんと、呼吸器科の先生はヌーカラも考えているとおっしゃるではありませんか!

思わず「聞いた事あります!」と身を乗り出してしまいました。

ヌーカラとは、好酸球の値を下げる新薬です。無茶苦茶気になってました。
初めて知った時に「それ、私にピッタリの薬では?」と思ったんですが、基本的には喘息、それも重症患者にしか使われない薬という事になっていたんです。私レベルでは処方してもらえないと思っていました。
が、今回好酸球性胃腸炎を併発した事もあり、飲み薬のステロイドで肺の炎症が消えた事もあり、先生の心が動いたみたい。

ヌーカラは、喘息以外では好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(以下血管炎と表記)にも使われるようです。ジャンプの竹内選手がかかった病気ですね。
呼吸器の先生は何年も前から私がその病気である可能性も疑っていたらしく、時々検査をして下さっていたそうです。私もこの病気は意識した事があって、以前当ブログで「私も予備軍という事なのかっ???」なんて書いた事がありましたが、先生も気にされていたとは。もっとも今の所はその徴候はないらしいです。

というわけで、血管炎ではなく喘息も軽症な私は、本来ならヌーカラ利用対象外なんでしょうが、「もしステロイドを減らして再発してしまったら、ヌーカラ利用もあるという事を頭にいれておいて下さい」と言われたのでした。「ステロイドと心中」(?)と悲壮な覚悟をしていた私にとっては希望の光が見えました。
そして改めて「消化器内科と呼吸器内科を同じ病院にして良かった」と思い、「呼吸器の先生を今の先生に戻してもらって良かった」と思ったのでした。他の先生だったらヌーカラの事なんて提案してくれなかった気がします……。
喘息の助成制度が今年度から変わって一部負担となってしまったのは痛いけれど、それでもヌーカラ使えて、他の疾患も抑えられたらありがたい。

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2018.06.02

退院して2週間

退院して約2週間が経ちました。
グロテスクすぎて半袖を着られない程だった点滴の跡は、ほぼ消えました。

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2018.05.21

おそるべしステロイド

今、当ブログでもっとも読まれているのは『好酸球性胃腸炎その後』という記事です。
2年以上前の記事なのですが、常時コンスタントに読んでいただけてるようです。
好酸球性胃腸炎に興味のある方が、当ブログに来て下さってるという事なんですね。
今回再発した事もあり、好酸球性疾患についてのページを作ってみました。
過去記事を順を追って読めるようにしたINDEXページです。
興味のある方はこちらからどうぞ。
サイドバーの「Pick Up」の欄からも飛べるようにしておきました。

では本題。

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2018.05.18

行けなくて悔しかったチケット

入院期間中に2つのお芝居のチケットを持ってました。
タイミング悪すぎ(泣)。

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入院中の暇つぶし

入院中は退屈でした。

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恐怖の点滴とおかしな薬

今回の入院期間中、何も食べなかった日が12日あり、その為20日間という結構長きにわたって点滴のお世話になりました。

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入院生活(後半)

続きです。

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